ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ
Основной задачей ВООБФ «Дети в беде» является оказание срочной помощи семьям с тяжело больными детьми. Помочь в лечении больному ребенку, увидеть, как возвращается к нему жизнь, — великое счастье для родителей, врачей и всех тех, кто приносит свои деньги, чтобы оплатить лечение. Но чем можно помочь тем детям, кому лечение уже не поможет?
Неизлечимо больной, умирающий ребенок — самое большое несчастье, которое может случиться в семье. Для верующих людей — великое испытание веры, для атеистов — крушение рационального мира, для всех — отчаяние, беспомощность, переживание великой несправедливости, произошедшей с тобой лично. Помочь семье в самое тяжелое для нее время возможно с помощью неравнодушных людей.
Необходима система паллиативной помощи, обеспечивающая детям и их родителям условия, при которых они меньше страдали. И сделать это необходимо так, чтобы ребенок — сколько бы ни было ему отпущено времени жизни — провел эту жизнь наиболее полноценно, безболезненно и даже счастливо. В этих обстоятельствах и родители, и другие члены семьи нуждаются в помощи и поддержке.
Центры паллиативной помощи созданы в нескольких городах России. В Волгограде такую помощь не оказывает ни одна организация. Ежегодно в Волгоградской области умирают дети, которые как безнадежные выписаны из больницы. При отсутствии детского хосписа они вынуждены доживать дома, иногда далеко от больницы и врачей, которые могут облегчить их страдания. Часто семьи обескровленные болезнью ребенка не имеют средств на поддерживающие и обезболивающие лекарства, нормальное или специальное питание.
Мы можем облегчить их участь, создав центр паллиативной помощи, в котором неравнодушные люди своей добровольной работой или средствами смогут помочь отчаявшимся семьям. Многое зависит от нашей доброй воли.
Мы создали мобильную паллиативную службу призванную повысить качество жизни детей и членов их семей, предоставляя полный спектр социально-психологических услуг на дому, материальной помощи. В состав команды входят прошедшие подготовку психологи, социальные работники, сиделки. Работа направлена на помощь пациентам в возрасте до 25 лет, имеющим угрожающее жизни заболевание, и их семьям.
Основная деятельность по проекту:
Среди услуг, предлагаемых Мобильной службой:
- Организация консультации специалистов (по запросу) – обеспечение транспортом, оплата обследований неоплачиваемых по полюсу социального страхования;
- психологическая поддержка пациента и его семьи — визиты психолога, священника;
- социальная поддержка: помощь в налаживании отношений с местными школами, поликлиниками, центрами социального обеспечения; информирование семей о правах детей-инвалидов и их родителей;
- обеспечение семей предметами ухода (по необходимости);
- услуги по социальному отдыху для семьи: предоставление сиделки на некоторое время; Важнейшим аспектом паллиативной помощи детям, повышения качества жизни всей семьи является предоставление отдыха: ребенку — от дома и родителей с возможностью социализации и кратковременной реабилитации, семье — от трудностей постоянного ухода за тяжелобольным ребенком. Семьи тяжелобольных детей подтверждают, что возможность отдохнуть является самым желанным видом помощи, потому что они порой годами каждый день двадцать четыре часа в сутки проводят со своим ребенком, не имея возможности потратить время на себя, совершить покупки, заняться своим здоровьем и т.д. Известно также, что предоставление отдыха может помочь сохранить отношения между супругами, поддержать братьев и сестер, облегчить переживание утраты. Одновременно с этим тяжелобольные дети могут получить пользу от перемены обстановки и пребывания какое-то время без родителей. Особенно это важно для подростков. Иногда молодые люди могут чувствовать, что они являются бременем для своих родителей, и рады возможности дать им отдых.
- координация (по возможности) работы служб, участвующих в оказании помощи конкретному ребенку с ограничивающим жизнь заболеванием (поликлиники, неотложной помощи, профильных и скоропомощных больниц);
- исследование возможностей оказания помощи в период умирания на дому и в стационарных условиях(исполнение сокровенных желание детей), индивидуальные поездки (при физической возможности) к чудотворным святыням.
Средства необходимые для функционирования центра паллиативной помощи детям:
Наиболее затратными являются:
- работа психологи и сиделки, т.к. это не могут быть волонтеры. Это специалисты, работа которых оплачивается соответственно;
- материальная помощь семьям на питание и обезболивающие средства;
- оплата лекарств, необходимых процедур и дополнительных обследований;
- обеспечение семей предметами ухода. Ежемесячно на оказание помощи требуется около 100 000 рублей.
Президент ВООБФ «Дети в беде», член общественного совета партийного проекта Единой России «Крепкая семья», Галина Морозова
